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TSつばさの会 概要
TSつばさの会 概要 (平成23年7月現在)
| 名 称 | ＴＳつばさの会 |
|---|---|
| 所 在 地 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102(本部) |
| 電 話 | 03-5450-7258 |
| ファックス | 03-5450-7259 |
| 代 表 者 | 平岡まゑみ |
| 設立年月日 | 1987年 |
| 会 員 数 | 476名(2021年3月現在) |
TSつばさの会の歩み
TSつばさの会は結節性硬化症に関する医学的な情報の提供と、親同士の情報交換を目的として、親、医師、心理士らが会員となり1987年に発足しました。
年に1回の会合を持ち、毎回かかわりのある診療科の医師に講演をお願いしてきました。
眼科、皮膚科、発達心理など、この疾病に附随して起こる症状についてお話いただき、会員からの質問に答えていただいています。
現在会員は、約476家族。
病名の確定時期は出生前から20歳までと巾が広く、症状もまちまちで、それだけに会員の抱える悩みも多様になっています。 共通しているのは、この会に入って初めて同じ病名に出会ったということです。
耳慣れない病名の上に、病気そのものの治療法は無いと言われた家族にとって、不足しがちな医療情報の手がかりになればと、 講演会を中心に続けていますが、ここ数年は親同士の交流も生まれているようです。
この数年、結節性硬化症を取り巻く環境は、大きく前進しています。
2012年にはmTOR阻害剤エベロリムス（製品名：アフィニトール）が腎臓の腫瘍であるAMLと一部の脳腫瘍SEGAに適応され、症例が積み重なり、治療法の選択肢が増えました。
また、日本結節性硬化症学会が設立され、患者家族に開かれた学術総会が持たれています。
- ・2015年の指定難病。
- ・2018年、皮膚病変治療薬（ラパリムスゲル）の発売。
- ・2019年のエベロリムス適応拡大
- ・2020年、JTSRIM（日本人結節性硬化症レジストリ）スタート。
- 1992年、Tuberous Sclerosis Internationalに参加しました。
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ロンドンで開催さ れたシンポジウムには、神経科の医師に参加して頂き、会員にはレポートを配付しました。
欧米ではかなり大きな組織での活動が有り、多くの情報が有ります。 - 1993年、山形新幹線"つばさ"の試乗会に招待
- 初めて会員が親子で参加し楽しいひとときを過ごしました。
- 1995年、阪神大震災の支援を行いました
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1995年、阪神大震災の支援には関西支部が中心となり、心を込めた支援物資を届ける事ができました。
関西支部は特に地域活動への参加も積極的に行っています。 - 1997年、初めての宿泊付き講演会を東京の日本青年会で行いました。
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支援を頂いて関西、北海道からも親子で参加し、多くのボランティアの方々の充実した集まりを持つ事ができました。
講演と個別相談、懇談会などのプログラムを組み、夜遅くまで親同士の交流も出来ました。 - 2002年には軽井沢で１泊の集まりをもちました。
- 23家族70名の参加があり、医療関係者を含めた多くのボランティアの方々のご協力と、宿泊施設の全面協力で楽しい時間を過ごしました。
- 2007年講演会 国立成育医療センター講堂
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春期から成人期にかけて/岡明先生(東京大学小児科準教授)
体験からのお話/林香織さん(患者本人) - 2007年 会の紹介ビデオ作成(ＮＰO難病のこども支援全国ネットワーク助成事業)
- 元気に育つＮ君とお母さんの取り組み。ユニクロのご協力により、TS患者O君の勤務状況も含めご紹介いたしました。
- 2008年講演会 国立成育医療センター講堂
- 個別発達相談
- 2009年講演会 国立成育医療センター講堂
- キャリーオーバーについて全体討論
- 2010年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- 腎臓について/腎科、外科、神経科の立場から
- 2013年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- TSの子どもを育てる…てんかんや発達の基本的な考え方、向き合い方
- 2014年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- 患者自身にとっての結節性硬化症…患者本人は、この疾患をどう考えているのか
- 2015年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- 患者から考える自立支援…結節性硬化症とともに生きる
- 2016年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- てんかんのコントロール
- 2017年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- うちの子、元気に暮らしています
- 2018年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- 結節性硬化症と暮らす
- 2019年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
- 結節性硬化症—新しい時代の入り口
- 2020年講演会 メールによる質問
- 泌尿器科／小児神経科／JTSRIM
会に寄せられる質問の多くは、発達とてんかん発作のコントロールに関する悩みです。
疾病の性格上、共通した治療法など有りませんが、主治医との関わり方、学校などへの説明の仕方、家族の対応などの参考になればと考えています。
教育に関する質問には、具体的な解答は出来ませんが、発達の遅れや学校選びの考え方など経験者としての話を聞く事も良いのではないかと思います。
折にふれ、会報に体験談を取上げます。
福祉関連の相談は、地域差が大きく、お答え出来る程の情報量がありません。
会員からの情報を蓄積したいと考えています。