TSつばさの会

TSつばさの会は結節性硬化症(TSC/tuberous sclerosis complex)の
子どもを育てる親の会です。

最新情報

医薬品に関する速報 (2018年3月26日更新)

結節性硬化症に伴う皮膚病変を効能・効果としたラパリムスゲル 0.2%(一般名:シロリムス)製造販売承認を取得したことが、2018年3月23日にノーベルファーマ社から発表されました。

『医薬品の先駆け審査指定制度』の指定を受け、申請から6か月に満たないスピード承認でした。

実際の販売までのスケジュールの詳細は、今のところ未発表ですが患者家族にとっては、待ちわびた朗報です。

ウェブサイトリニューアル (2018年3月25日更新)

TSつばさの会ホームページ、リニューアル致しました。

メディア掲載情報更新 (2018年3月28日更新)

関連書籍2冊追加致しました。
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入会希望の方はこちら 過去のニュースへ

腎血管筋脂肪腫の検査をしてますか?

腎血管筋脂肪腫(AML)は腎臓に出来る良性の腫瘍です。早期発見で腎臓を守りましょう。

詳しくはこちらへ

結節性硬化症の主な症状

主な症状の、点頭てんかん/白班/顔面血管線維腫等について詳しくご紹介しています。

詳しくはこちらへ

結節性硬化症と診断されたら

初めて耳にする病名で不安の中に居るご両親から寄せられた質問にお答えしています。

詳しくはこちらへ

TSつばさの会への入会方法

下記電話またはメールで入会申込書をご請求下さい。
ファックスでのお問い合わせも受付けます。
会の案内、入会申込書、会費振込み案内を郵送します。

入会金 : 1,000円 / 年会費 : 2,000円

〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102
TSつばさの会 代表 平岡まゑみ

お電話でのお申込み受付時間: AM10:00〜PM5:00

03-5450-7258

Faxでのお申込み受付時間: 24時間受け付けております

03-5450-7259

お問合わせ・相談受付

結節性硬化症のお子さまをお持ちの親御さんからのご相談は以下の電話・FAX・メールフォームより行えます。

個人情報の取扱いについて

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