TSつばさの会

日　　　時	2024年11月23日（祝）
会　　　場	国立成育医療研究センター 講堂

⇒フライヤー (PDF形式)

会員以外の方のご参加も可能です。

⇒ご応募・お問い合わせはこちらより

※会員の方へのご案内、参加申込書は郵送準備中です。

日本結節性硬化症学会　会員各位
結節性硬化症の患者様、ご家族の皆様へ

令和6年1月1日午後4時10分頃に、石川県能登地方を震源とする大きな地震により亡くなられた方のご冥福をお祈りし、ご遺族の方にお悔やみ申し上げます。また被災された皆様に心からお見舞い申し上げます。

この地震に伴う大規模な土砂崩れや家屋の倒壊、津波、停電、断水、寒さなど厳しい状況が伺えます。会員の皆様におかれましては、被災された方々のため、日々ご尽力されていらっしゃることと存じます。くれぐれもご自愛のうえ、被災された皆様のお力になっていただきますようお願い申し上げます。

被災された皆様のご無事を心より祈念しております。

被災地の一日も早い復興と皆様のご健康を心からお祈り申し上げます。

被災された結節性硬化症の患者様やご家族様の安全や安心を高めるための情報や対策を以下に示します。

1.結節性硬化症随伴疾患に対し、アフィニトールもしくはラパリムス（内服薬）による治療を受けられている患者さんへ

アフィニトールやラパリムスを服用していると、体内の免疫能が低下し、新型コロナウィルス感染症やインフルエンザに感染すると重症化するリスクがあります。患者さんおよびご家族の方はマスクを着用するともに、体温の測定や全身状態の観察を行ってください。

発熱や咳などの呼吸器症状、下痢や腹痛などの消化器症状などが認められた時は、一時的に服用を休止し、近くの医療スタッフに相談してください。

2.抗てんかん薬服用されている患者さんへ

てんかんに対する抗てんかん薬の服用はとても大切です。抗てんかん薬を中止するとてんかん発作が増悪するため、継続して服用しなければなりません。そのため抗てんかん薬の残りがどれだけあるかを確認してください。もし残薬が少ない場合は、近くの医療スタッフに相談してください。

近くに医療スタッフがいない場合や患者さんの発達障がい等を理由に避難所への入所を断られた場合などは、遠慮なく日本結節性硬化症学会事務局、TSファミリーネット委員会（http://jstsc.kenkyuukai.jp/about）もしくはTSつばさの会（http://www.ts-tubasa.com/）へご相談ください。

なお「災害時の発達障害児・者支援サイト」は、支援する立場の人たち向けのサイトですが、参考になる情報が掲載されています。以下をご参照ください。

⇒発達障害ナビポータル＞災害時の発達障害児・者支援

⇒厚生労働省＞被災した発達障害児・者等への避難所等における支援について (PDF形式)

TSつばさの会は久々の対面での集まりを企画いたしました。

⇒フライヤー (PDF形式)

会員以外のご参加も歓迎いたします。

⇒ご応募・お問い合わせはこちらより

2020／TSつばさの会に寄せられた質問にご回答をいただきました。

⇒ご回答 (PDF形式)

やはり、年に一度は顔を合わせたいと言うお便りを幾つもいただきました。

⇒Amazon取扱ページ

Webインタビューへのご協力ありがとうございました。

10月31日を持って終了いたしました。

ご参加の方々には、長時間にわたりお答え頂き感謝致します。

第４回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー 12/12(土)のご案内を致します(詳細プログラム参照)。

この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図り、その中で患者・家族の方々の視点も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたものです。診療のみならず、養育についても目を向けようという意図から、このような会の名称となっております。

今までは医療従事者に向けて開催されていましたが、今回はオンラインとなり患者家族も視聴できます。患者家族は、プログラム「パート１」のみ参加可能となりますが、この機会にぜひご参加ください。

⇒詳細プログラム (PDF形式)

⇒参加のご案内 (WORD形式)

TSつばさの会は、例年のように質問をお受け致します。

残念ながら、皆さんと顔を合わせる集まりは、開催を断念いたしました。

ご質問のある方は、どうぞお寄せください。各先生にお答えを頂きます。

⇒(PDF形式)

結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫の対応を、解り易く説明した本が出版されました。

波多野孝史先生のご執筆で、決して、患者向けに書かれたものではありませんが、私は、患者もこの疾病の最大の敵とも言える腎血管筋脂肪腫を、理解した上で取り組むべきだと考えております。

Amazonの取り扱いはありますが、少々時間がかかる場合があります。

お急ぎの方は、平岡までご相談ください。

平岡まゑみ

⇒Amazon取扱ページ

日本結節性硬化症学会のホームページに、新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項が掲載されています。ご確認ください。

http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=102471

ノバルティス ファーマ株式会社は「アフィニトール®錠2.5mg／5mg」及び「アフィニトール®分散錠2mg／3mg」（一般名：エベロリムス、以下「アフィニトール」）について、2019年8月22日、効能又は効果を「結節性硬化症」として製造販売承認事項の一部変更承認を取得したことを発表しました。

例年通り11月23日（祝）、国立成育医療研究センター講堂で開催いたします。
⇒詳しくはこちらのPDFをご覧ください。

結節性硬化症に伴う皮膚病変を効能・効果としたラパリムスゲル 0.2%（一般名：シロリムス）製造販売承認を取得したことが、2018年3月23日にノーベルファーマ社から発表されました。

『医薬品の先駆け審査指定制度』の指定を受け、申請から6か月に満たないスピード承認でした。

実際の販売までのスケジュールの詳細は、今のところ未発表ですが患者家族にとっては、待ちわびた朗報です。

TSつばさの会ホームページ、リニューアル致しました。

下記電話またはメールで入会申込書をご請求下さい。
会の案内、入会申込書、会費振込み案内を郵送します。

入会金 : 1,000円 / 年会費 : 2,000円