TSつばさの会

TSつばさの会は結節性硬化症(TSC/tuberous sclerosis complex)の子どもを育てる親の会です。

腎血管筋脂肪腫(AML)

腎血管筋脂肪腫(AML)は、腎臓に出来る良性の腫瘍です。早期発見で腎臓を守りましょう。

AML(angiomyolipoma)は、腎臓に出来る良性の腫瘍です。
TS患者の場合、思春期ごろから両側に見られる事があり、経過観察が必要です。
多くの場合腎機能には問題がなく、何の自覚症状もないため、発見が遅れます。
早期発見で腎をまもりましょう。

こんな方は、すぐに腎臓のエコーを!

  • 10歳以上の方は、必ず検査を…年に1〜2回以上の検査を継続
  • 10歳未満の方でも…年に1回は検査を継続

AMLが見つかったら医師による管理が必要

AMLが急に大きくなる事を前提に、腎機能の温存を最優先!

AMLの縮小を検討する…

  • 1.カテーテル治療(塞栓術)
  • 2.腎臓部分切除
  • 3.腎臓摘出
  • 4.シロリムス(ラパマイシン)など:治験中

それでも腎機能障害が進行する時には

  • 1.腎不全への薬物(ACE・ARB系降圧薬、その他対症療法や食事療法)
  • 2.透析(血液透析、腹膜透析)
  • 3.腎移植
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腎血管筋脂肪腫の検査をしてますか?

腎血管筋脂肪腫(AML)は腎臓に出来る良性の腫瘍です。早期発見で腎臓を守りましょう。

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結節性硬化症の主な症状

主な症状の、点頭てんかん/白班/顔面血管線維腫等について詳しくご紹介しています。

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結節性硬化症と診断されたら

初めて耳にする病名で不安の中に居るご両親から寄せられた質問にお答えしています。

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